Millionen sind für ihre Mobilität auf Rollstühle angewiesen, aber Verzögerungen bei der Reparatur schaden den Nutzern

Jan 18, 2024

Ungleichheiten im Gesundheitswesen

Rollstühle geben Menschen, die nicht oder nur eingeschränkt gehfähig sind, ihre Mobilität zurück. Im Laufe des Lebens kann dies bei vielen von uns aufgrund von gesundheitlichen Veränderungen, Verletzungen, neurologischen Erkrankungen oder behindernden Erkrankungen wie Arthritis der Fall sein. Wenn also die Rollstuhltechnik oder Teile nicht mehr funktionieren, wäre eine schnelle Lösung doch unerlässlich, oder?

Ich weiß das aus erster Hand. Da ich jahrzehntelang an Multipler Sklerose erkrankt war und nicht mehr laufen konnte, habe ich auf jeder Etage meines Hauses aus dem Jahr 1911, das mit Treppenliften und Rampen barrierefrei ausgestattet ist, kleine Motorroller aufgestellt. Eines Tages, als ich meinen rollstuhlähnlichen Rollstuhl im zweiten Stock einschaltete, schlugen Funken aus der Deichselöffnung oben an der Lenksäule, gefolgt von Rauch und dem beißenden Geruch verbrannter Elektrokabel. Es war spät an einem Freitagnachmittag. Für Rollstühle und Roller gibt es keinen Notreparaturdienst. Was jetzt?

Rollstühle ermöglichen Millionen von Amerikanern mit Mobilitätseinschränkungen die Teilnahme an täglichen Aktivitäten und am Gemeinschaftsleben (Hinweis: automatischer Download). Wir wissen, dass dies das körperliche und geistige Wohlbefinden sowie die allgemeine Lebensqualität verbessert.

An diesem Freitag blieb mir nur, meinen Mann meinen Roller aus dem ersten Stock in den zweiten Stock bringen zu lassen. Dort blieb ich und wartete auf die Reparatur des inzwischen nicht mehr fahrbereiten Rollers, während mein Mann meine Mahlzeiten nach oben brachte. Da ich seit mehr als 20 Jahren bei derselben kleinen Firma für unterstützende Technologien arbeite und die Handynummer des Eigentümers habe, hatte ich am Dienstagnachmittag wieder funktionsfähige Roller auf beiden Etagen. Meine Haft hatte nur vier Tage gedauert. Ich weiß, dass ich auf vielen Ebenen Glück hatte.

Aber was wäre, wenn ich alleine lebe, keinen anderen einsatzbereiten Roller hätte oder nicht vier Tage hätte warten können? Und was ist, wenn Menschen mit einem wichtigen Gerät viel länger auf Hilfe warten müssen? Während der Americans with Disabilities Act (ADA) von 1990 diskriminierende Maßnahmen verbietet und physische Zugänglichkeit in öffentlichen Diensten und Räumen verlangt, sagt er zu diesem Thema nichts aus.

Idealerweise sollte ein Rollstuhl sicher und zuverlässig sein und Ihren Aktivitätszielen und funktionellen Anforderungen entsprechen. Es sollte eine starke Haltungsunterstützung und einen Sitz bieten, der vor Druckverletzungen schützt. Abhängig von Ihrer Kraft und Ausdauer möchten Sie möglicherweise einen manuellen Rollstuhl selbst fahren. Oder Sie benötigen möglicherweise einen Elektrorollstuhl oder Elektrorollstuhl mit batteriebetriebenem Motor, der möglicherweise sogar über eine praktische Bedienungshilfe oder einen per Kinn bedienbaren Trackball verfügt.

Unabhängig von der Komplexität – von einfachen manuellen Rollstühlen bis hin zu hochentwickelten Reha-Elektrorollstühlen – können jedoch alle Rollstühle kaputt gehen und ihre Benutzer festsitzen lassen. Faktoren wie kaputtes Pflaster, unzureichende Bordsteinkantenschnitte oder weiches Gelände, steile Steigungen und schlechtes Wetter sowie schlechte Rollstuhlkonstruktion sind der Garant dafür.

In einer Studie mit 591 Rollstuhlfahrern mit Rückenmarksverletzung gaben 64 % an, in den letzten sechs Monaten mindestens eine Rollstuhlreparatur benötigt zu haben. Unter den Nutzern, die nur eine Reparatur benötigten, stellten Räder und Rollen bei manuellen Rollstühlen die größten Schwierigkeiten dar (46 %). Elektrische Systeme (29 %) und Strom-/Steuerungssysteme (27 %) verursachten den Benutzern von Elektrorollstühlen die meisten Probleme. Die Ausfallraten von Rollstühlen sind in den letzten Jahren gestiegen und variieren je nach Rollstuhlhersteller.

Reparaturen sind in mehrfacher Hinsicht kostspielig. Eine Umfrage unter 533 Rollstuhlfahrern mit Rückenmarksverletzung ergab:

Längere Reparaturverzögerungen (automatischer Download), die das Risiko für die körperliche und geistige Gesundheit der Verbraucher erhöhen, haben viele Rollstuhlfahrer in den USA dazu veranlasst, ihrer Empörung Ausdruck zu verleihen. Allerdings ist es nicht einfach, die Reparaturwartezeiten zu verkürzen. Medicare ging 2011 zu Ausschreibungen über, was dazu führte, dass die meisten kleinen Anbieter – wie mein Unternehmen für unterstützende Technologien – das Geschäft verließen.

Die beiden Giganten im Besitz von Private-Equity-Firmen, die heute den Markt dominieren, konzentrieren sich auf die Steigerung der Gewinne und die Senkung der Kosten. Durch die Reduzierung von Technikerstunden und Teilebeständen, die Einschränkung des Zugriffs von Verbrauchern auf Teile und Software-Passcodes, die Forderung nach Vorabgenehmigungen von Versicherern für Reparaturen und andere Praktiken sorgen diese Unternehmen praktisch für verspätete Reparaturen.

Darüber hinaus zahlen Medicare und andere Versicherer nicht für vorbeugende Wartungsarbeiten wie das Anziehen loser Schrauben und das Reinigen von Rollen, sodass Probleme unentdeckt bleiben, bis es zu Ausfällen kommt. Durch Schulungen können einige Rollstuhlfahrer in die Lage versetzt werden, vorbeugende Wartungsaufgaben durchzuführen. Solche Schulungsprogramme sind jedoch nicht allgemein verfügbar.

Um Reparaturverzögerungen zu reduzieren, unterzeichnete der Gouverneur von Colorado kürzlich das erste „Recht auf Reparatur“-Gesetz in den USA für Benutzer von Elektrorollstühlen. Komplexe Softwareprogramme steuern viele Funktionen von Elektrorollstühlen, und indem sie diese Software als Geschäftsgeheimnis betrachten, zwingen die Hersteller und großen Anbieter Verbraucher, die Reparaturen benötigen, dazu, ihre Dienste in Anspruch zu nehmen.

Ähnlich wie die jüngsten Gesetze zum Recht auf Reparatur von Autos schreibt das Gesetz von Colorado vor, dass Besitzer von Elektrorollstühlen und unabhängige Reparaturwerkstätten Zugang zu den integrierten Softwaretools, Teilen und anderen Ressourcen haben, die für die Diagnose, Wartung oder Reparatur von Elektrorollstühlen erforderlich sind. Andere Bundesstaaten wie Massachusetts könnten folgen. Elektrorollstuhlfahrer in Massachusetts sagen bei öffentlichen Anhörungen über ihre Reparatur-Horrorgeschichten aus, um den Gesetzgeber zum Handeln zu motivieren.

Angesichts der Komplexität der Rollstuhlindustrie ist nicht klar, ob die Gesetze zum Reparaturrecht die Reparaturzeiten für Elektrorollstühle verkürzen werden. Darüber hinaus gilt dieses Gesetz nicht für manuelle Rollstühle oder Roller wie meinen. Offensichtlich muss noch viel mehr getan werden, um eine rechtzeitige Reparatur des Rollstuhls sicherzustellen. Da die Nutzung von Rollstühlen zunimmt und immer mehr Babyboomer mit Mobilitätseinschränkungen in ihren Gemeinden aktiv bleiben möchten, wird die Lösung der Rollstuhlreparaturkrise immer dringlicher.

Lisa I. Iezzoni, MD, MSc, Mitwirkende

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